Ny bog ' Jeg vælger livet til' fortæller Jacobs inspirerende historie

Hvad ville du gøre, hvis du ud af det blå fik konstateret en uhelbredelig og dødelig sygdom som 15-årig?

Det er spørgsmålet, som historien i den nye bog 'Jeg vælger livet til' kredser om. Bogen fortæller i nedslag historien om Jacob Riis-Nielsen, der aldrig har været i tvivl om svaret: Han vælger at give livet alt, hvad han har i sig.

Spørgsmålets nødvendighed opstod, da Jacob som teenager blev diagnosticeret med den sjældne sygdom Machado-Joseph – i øvrigt som den yngste dansker nogensinde og til stor overraskelse for lægerne. Sygdommen betyder, at han over de næste 10 år mister evnen til at tale og bevæge sig ved egen kraft.

Om diagnosen fortæller Jacob: 

 - Da jeg fik min dødsdom, strejfede tanken om aktiv dødshjælp mig kun kort. Siden har jeg ikke tænkt på det som en mulighed. Jeg er taknemmelig for at kunne trække vejret, og jeg elsker min aktive livshjælp – mine fantastiske hjælpere. Jeg håber, at jeg gennem bogen stadig er i stand til at inspirere og motivere. Det betyder alt for mig. Mit vigtigste råd til andre er at leve livet. Man kan godt sparke røv, selvom man sidder i kørestol.

Jacob besluttede sig hurtigt for en livsvision: Han vil presse alle de oplevelser ud af livet, som han kan, og han vil inspirere andre mennesker med handicap, mens han gør det. Som 18-årig byttede han sit kørekort ud med et faldskærmsudspring og i 2015 besteg han Nordeuropas højeste bjerg, Galdhøpiggen, som den første kørestolsbruger. Senere samme år rejste Jacob ud på en seks måneder lang rygsækrejse over to kontinenter. 

En livsbekræftende fortælling

Jacobs historie er først og fremmest en livsbekræftende fortælling om at vælge livet til. Det er også en introduktion til begrebet 'aktiv livshjælp', som har gjort det muligt for Jacob at fylde sit liv med oplevelser med hjælp fra en flok gode venner og hjælpere.

Men historien handler også om muligheden for stadig at deltage i et almindeligt ungdomsfællesskab, selv når man mister både sprog og førlighed. Ikke mindst er det en historie, der gør op med alle fordomme om, hvad der kan lade sig gøre med et svært handicap, og som kan inspirere alle, der har et menneske med handicap i sin omgangskreds.

Om projektet 'Jeg vælger livet til' 

Den 10. november udkom bogen Jeg vælger livet til – om retten til aktiv livshjælp som ung og uhelbredeligt syg'. Bogen fortæller i nedslag historien om Jacob, fra
han er 14 år, til han er 25.
Bogen er udgivet af Videnscenter om handicap og kan købes på www.handivid.dk/bogsalg

Der er lavet en film om Jacobs bestigning af Galdhøpiggen i kørestol. Den hedder
Riis Ekspeditionen og ligger på Filmstriben. Den har tidligere været vist på DR3.